某日，與一位資深家長聊天，言談中，他提到了很多家庭都有的疑問：政府提供了身障津貼、居 家服務等等措施，雖然不是太夠，但還是有稍微 減輕我的經濟跟照顧負擔，可是，即便是經濟沒有問題了，可是我這樣長期照顧生病孩子的心理壓力，政府有了解嗎？政府有為我們這樣的照顧者思考嗎？
我告訴這位家長：這就是我們這個協會存在的目的 之一啊！我們一直有一些大小聚會、 活動，你也都有參加，你有發現自己在這樣的過程中，自己得到什麼嗎？
這位資深家長愣了一下。
我告訴他：首先，家裡有一個行動非常不方便的人需要照顧，因為照顧的過程又累又辛苦，沒有心情、也沒有時間和其他親友互動，幾年下 來，親友都不往來了，即使有些比較親近的親友，有時候，你跟他吐吐苦水、抒發一下心情，他也不見得可以理解你照顧孩子的辛苦，只會叫你看開一點！有時候甚 至連家庭關係都出現裂痕！當遇到一些照顧上的問題時，也不知道要問誰？這些長時間累積下來，是一個很深很深的孤單、無助、挫折感！
當你願意跟社工接觸、甚至參加病友家庭聚會的時 候，就是跨出了一大步！因為參與的家庭都有一樣或是相似的歷程，他們可以理解你的辛苦，聽你吐吐苦水之餘，也把自己的經驗或一些照顧技巧 跟 你分享。當有一個聽得懂你訴苦的人，其實就是一種壓力的抒解啊！從 許多 家庭不同的照顧經驗中，你省下了多少摸索著怎麼照顧肌萎孩子的時間！而且，你也有在跟他們分享你的經驗，你也幫助到他們呢！
政府要照顧全台灣2300萬人，很難面面俱到。在政府現階段的運作模式裡， 用健保、重大傷病卡、身障津貼、居家服務.....等等的措施，事實上，確實是已經減輕了一部份照顧及經濟壓力，當少了一部份的壓力時，對政府來說，就是 照顧到這個家庭了！（當然，大家都期待好還要更好）
這就是像我們協會這樣的團體一直存在的原因！如果沒有協會，你也很難有機會認識到這麼多的家庭，甚至跟他們成為互相支持鼓勵的朋 友！
此外，當你有什麼疑難雜症時需要解惑時，社工也會幫你找答案，或是會告訴你可以請教哪一個家長、請哪一個人協助、可以怎麼做、該如 何做、找哪一個單位幫忙……..（其實就是社工一直在做的個案管理、資源連結啦～）
當然，還聊了很多很多事，最後，這位資深家長帶著恍然大悟及領會的表情回去：一直都在進行的事，從中得到許多東西呢，只是自己沒留 意。
上述，只是節錄了一小部份談話內容，與大家分享。
當一個人身在其中，有時候會忘了要「時時感恩」！試試看換個角度看世界！時時感恩！ 可以讓自己心情好過一點！
舉一個簡單的例子，一般人到高醫或台大這樣的大型醫學中心看診，進去、出來一趟，基本掛號費＋部份負擔就是500多元！如果是有重大傷病卡＋身障手冊，只要付不到100 元！
政府雖然沒有直接給肌萎家庭經濟上的補助，但是，已經至少讓我們少付一點了！例如：身障的賦稅減免、身障停車優惠....
政府確實還有很多很多努力跟進步的空間，但是現在台灣（甚至全世界）的經濟不景氣也是事實。做很多福利規劃都是要龐大財源的（例 如：國民年金、長照保險，動輒千億元），社會福利政府也只能先把悠關生命、急迫的先做（例如：身其中的我們或許不這麼覺得，但台灣的健保制度的完善是世界 第一呢！真的要感恩！）。也請稍微體諒我們的政府部門！政府也需要鼓勵的（這嘛是愛台灣啦！^.^）！
一些權益爭取的工作還是持續進行著，但協會必須考量到所有實際狀況，仔細規劃進行的方式，一步一 步來才行，請大家見諒。
還有，近期常聽到政府只關心老人，不關心身障的言論。其實政府還是一直有在做的，像是規劃中的長 照保險，感覺上是在照顧老人（台灣馬上就步入超高齡社會了，最嚴重、人口最多的，也的確是老人照顧問題），但仔細看它的內容，其實也有把50歲以下的失能者（多數的肌萎病友在這個範圍）也盤算進去了。雖然長照保險的規劃內容還不夠周全、還能再進步，但政府確實在努力了，我 們還是可以聯合相關團體（人多力量大！）給政府一些政策規劃上的建議。而且，當一個老人的心智或行動能力退化到某一程度時（簡稱為失能老人），其實就是個 身心障礙者啊！
上述是近期工作的部份感想與心得，與大家共勉之～
作者：社工黃詩喬
日期：98/07/16
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